Le combat de Léonie, 10 ans #fightDIPG

Bonjour à toutes et tous…

C’est un article un peu différent qui vient s’insérer aujourd’hui dans mon planning (tout relatif) de publication. Si vous me suivez sur les réseaux sociaux, vous n’aurez pas manqué de remarquer que depuis plusieurs mois, je partage régulièrement un blog et une cagnotte en ligne destinés à soutenir une petite fille, Léonie, dans sa lutte contre une forme rare et particulièrement grave de cancer de l’enfant : le Gliome du Tronc Cérébral Infiltrant. Malheureusement, nous le savons tous, nombreuses sont les familles qui ont à se battre face à de telles situations et parfois, nous nous sentons dépassés par le nombre d’appels à solidarité qui circulent. Parfois aussi, nous ne savons pas bien qui sont ces personnes, où ira l’argent, bref, nous nous méfions.

Si je tiens aujourd’hui à publier un texte spécifiquement en soutien à cette famille, c’est tout d’abord parce que je la connais personnellement et que leur situation me touche particulièrement. Comment ne pas vouloir investir une part d’énergie, forcément infime par rapport à celle qu’ils doivent déployer, pour faire connaître leur cause ?

Mais il est évident qu’au delà du seul cas de Léonie, qui mérite toute notre attention et notre soutien, en parlant autour de nous de ce qu’elle vit, nous contribuons aussi à faire connaître davantage cette maladie et les associations qui se démènent pour informer dessus et faire pression afin d’obtenir plus de moyens pour la recherche médicale dans cette direction. Pour Léonie et tous les autres enfants, notre parole compte et notre soutien est précieux.

Que pouvons-nous faire ? Je vous donne quelques pistes.

  • Consulter le blog tenu par ses parents et y laisser des mots de soutien, le partager : Au pays de Léonie
  • Les suivre sur leur page Facebook et y inviter du monde
  • Contribuer à la cagnotte en ligne si l’on en a les moyens. Celle-ci est destinée à aider les parents de Léonie à assumer les coûts de traitement encore expérimentaux.

Par ailleurs, la plateforme Promo record essaie depuis un moment de se faire le relais de cette cause en recherchant un parrain ou une marraine pour l’association, dont la large audience permettrait de diffuser plus vite les informations et de lever des fonds. Il peut s’agir d’un artiste, d’un.e blogueur.euse, d’un.e youtubeur.euse ! Et ce, dans tous les domaines. Si vous avez des ami.e.s dans ce cas, n’hésitez pas, proposez-leur. Aucune compétence particulière n’est requise.

D’avance, pour Léonie, Merci !

 

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14 réflexions sur “Le combat de Léonie, 10 ans #fightDIPG

  1. Je compatis vraiment avec Léonie et sa famille. Nous avons un enfant malade dans la famille également. Il est atteint de la maladie de Niemann-Pick, une maladie génétique rare et incurable… C’est très dur à vivre pour nous comme pour lui qui a aujourd’hui tout perdu sauf la tête : il ne peut ni bouger ni parler ni rire ni manger ni boire… Il est prisonnier d’un corps qui dépérit jour après jour et c’est très douloureux pour lui. Nous nous sentons tellement impuissant·e·s… Pour notre mariage, nous avions donc demandé à nos invité·e·s de faire un don à l’association des maladies Lysosomales plutôt que de nous faire un cadeau. Certain·e·s l’ont fait, ce qui nous a vraiment touché·e·s. Plein de courage à Léonie et à son entourage…

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    1. Oh je suis vraiment triste de lire ça, c’est évidemment impossible de hiérarchiser les souffrances, mais comme ça doit être dur pour lui (et quel courage ces enfants arrivent à déployer…). Le sentiment d’impuissance est dur aussi, oui. Je vous envoie plein de pensées en tout cas

      Aimé par 1 personne

  2. Ton article fait partie de ceux-là qui m’aident à affronter la souffrance, la douleur, la tristesse sans gêne ni pitié mais plutôt avec respect et amour.
    Je me suis rendue compte que notre société avait du mal avec ce genre de sujets… Ce qui est relativement bien dommage.
    Merci à toi pour cet effort et bon courage à la petite Léonie et à sa famille.

    Aimé par 1 personne

    1. Merci pour ton gentil message. Ce n’est pas facile de cerner la « bonne » façon de réagir dans de telles situations, mais on se doit d’être présents et à l’écoute !

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